La medicina proactiva del futuro: donante de datos

Aplicación Salud en iOS

Llevo varios años hablando de la medicina proactiva que deberíamos ver con la tecnología actual. Creo que fue cuando Apple presentó HealtKit en junio de 2014 con la presentación de iOS 8 cuando empecé a ver las ventajas de compartir tus datos de Salud para, en algún momento del futuro, poder explotar estos datos. En realidad, antes de 2014 ya se estaban compartiendo algunos datos, por ejemplo en las Apps de deporte que se utilizaban desde mucho antes… recuerdo que empecé a correr en 2012 con la aplicación de Endomondo en el móvil para obtener métricas sobre ritmo, tiempos, distancia y desnivel… y es que como ya os he dicho alguna vez, no hay nada que me guste más que una gráfica 😀

El caso es que con Endomondo obtenía información básica sobre mis entrenamientos, sin ni siquiera monitorizar las pulsaciones de mi corazón para evaluar el esfuerzo, por lo que las gráficas eran un poco pobres en ese momento: distancia, tiempo, mapa del recorrido y desnivel. Con eso te tenías que apañar para tener una idea de tu esfuerzo y posibilidades para ir mejorando en los entrenamientos.

Poco después me creé a mi mismo la necesidad de monitorizar las pulsaciones y me compré un dispositivo de Garmin para poder tener estos datos. No os quiero aburrir con los pulsómetros que han pasado por mis manos, también tengo un problema con esto (igual que con las gráficas y la necesidad de monitorizarlo todo), pero os aseguro que han sido muchos

Datos importantes sobre tu salud

Todos estos datos me daban información precisa sobre mi estado de forma y mi rendimiento, pero evidentemente mi médico no iba a acceder a Endomondo, mi perfil de Strava o la página con los datos de Garmin a verlos. ¿Por qué tengo que hacerme una prueba de esfuerzo si un cardiólogo puede entrar a Strava y mirar las pulsaciones que tengo mientras entreno a tope? No tiene mucho sentido, ¿verdad?, esos datos ya estaban ahí, en la nube, simplemente había que explotarlos… pero es que hoy en día hemos ido aún más allá, llevo en mi muñeca un fantástico Apple Watch con el que salgo a correr que, a parte de obtener todas las métricas durante el entrenamiento, me va midiendo las pulsaciones cada cierto tiempo, el ejercicio que hago viniendo al trabajo andando o las horas de sueño que he acumulado en la última semana. ¿No os parece que sería buena idea que mi médico fuera capaz de llamarme y decir ‘Carlos, he estado viendo tus pulsaciones y veo unos picos raros… pásate por aquí y haremos un chequeo completo’?. Evidentemente no va a llamarnos y decirnos ‘te va a dar un infarto en 3, 2, 1…’ pero sí que es posible detectar ciertas anomalías que nos permitirían ser proactivos y evitar males mayores (nunca mejor dicho).

¿Y por qué no lo hacen?

Básicamente no es posible hacerlo por la protección de Datos de Carácter Personal. Actualmente todos los estudios que utilizan estos datos parten de datos anonimizados, tanto por privacidad del usuario como por reglamentos internacionales de protección del dato. Es decir, el organismo de salud pública o instituto que nos corresponda sí que puede llegar a tener estos datos (siempre que hayamos dado nuestro consentimiento, ahora hablamos de esto) pero no puede saber quienes somos… ¿a que no tiene mucho sentido?. Esto va en contra de la idea principal de ser pro-activos con los usuarios finales, pero los datos anónimos sí nos permiten por ejemplo detectar gripes de forma temprana o enfermedades raras que afectan a un segmento de la población en concreto. Para hacer esto, los organismos y empresas especializadas no revisan sólo los datos que ofrece mi Apple Watch, sino que los cruzan con los registros de las farmacias para ver qué medicamentos se están despachando, los partes de Urgencias de los hospitales para ver con qué síntomas están entrando los pacientes y algunas otras fuentes que nos dan un mogollón de información sobre la que aplicar algoritmos de machine learning y técnicas de Big Data para detectar patrones y tendencias (ah, ¿no sabéis qué es eso de Big data? pues me lo apunto y lo comentaremos otro día).

A mi me parece muy bien… ¡pero yo quiero que mi médico me avise si ve algo raro! (mi mujer dice que soy un poco hipocondríaco y que sólo me faltaba esto)

Participación masiva y voluntaria

Hace algunos años, cuando una Universidad o Instituto de Investigación quería hacer un estudio sobre cualquier enfermedad, tenían que pedir voluntarios. A algunos voluntarios se les suministraba el medicamento o se les hacía algún tipo de prueba, a otros un placebo y luego se cruzaban los datos y se obtenían los resultados que los laboratorios farmacéuticos aplicaban sobre los medicamentos que estuvieran desarrollando. Hoy en día algunos de estos estudios se puede automatizar a través de los móviles que todos llevamos, por lo que el número de voluntarios se multiplica y los resultados son mucho más fiables. Por ejemplo, los investigadores de la Universidad de Stanford desarrollaron la app MyHeart Counts, mediante la que se obtienen datos de pulsaciones de todas las personas que tienen la app instalada para intentar anticipar infartos y anginas de pecho. El caso es que a las 24 horas de publicarla se la había instalado 11.000 personas que daban su consentimiento para que estos datos se utilizaran en el estudio. Antes de que las plataformas para poder compartir estos datos existieran, esa misma Universidad habría necesitado 1 año y 50 centros médicos para conseguir ese mismo número… ¡y con la App los tenían en 24 horas! El mayor reto al que se enfrentan ahora estos estudios es recavar el consentimiento del usuario ya que las normativas internacionales impiden que digas ‘venga vale, toma todos mis datos y haz lo que quieras con ellos’ sino que tienes que ir dando tu consentimiento uno a uno para todos los estudios que los quieran utilizar… un coñazo, vamos, debería ser algo más genérico como cuando te haces donante de órganos pero para hacerte ‘donante de datos‘. Pero teniendo en cuenta que para la actual Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal los datos de Salud son de nivel alto y hay que protegerlos casi casi con perros rabiosos y defenderlos con la vida, me temo que estamos un poco lejos de esto.

Yo quiero ser donante de datos

Estoy absolutamente convencido de que en unos años tendremos alguna vía legal para poder hacernos ‘donante de datos y que estos datos se compartan de una forma segura y privada, aunque ya no anónima. Y no será anónima por el beneficio para el usuario final, que es quien verá un retorno claro y una ‘recompensa’ por compartir esos datos de salud, cosa que actualmente no tiene e impide que la tecnología pueda mejorar nuestra salud de una forma pro-activa como podría estar haciendo ya.

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.